Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican (con o sin lenguaje), comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario; les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira, pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
Ilustración de Santiago Ogazón. Texto de Anabel Cornago. Cartel de Acciones contra los mitos del autismo.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en pruebas científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 300.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.
¿Qué es el autismo?
Ilustración de Santiago Ogazón. Texto de Anabel Cornago. Cartel de Acciones contra los mitos del autismo.
El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad, y es para toda la vida. Afecta de forma e intensidad diferentes, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Por ello, hoy en día se habla de Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). No existen pruebas médicas específicas para su diagnóstico, sino que este se basa en la observación y valoración de la conducta del niño por parte de profesionales. Además, las personas con autismo no presentan ningún rasgo físico que les distinga.
Las pruebas científicas coinciden en establecer que los síntomas de los trastornos del espectro del autismo son el resultado de alteraciones generalizadas del desarrollo de diversas funciones del sistema nervioso central. La causa, o causas, están aún por dilucidar. Se nace con autismo. Se ha demostrado, más allá de cualquier duda razonable, que no hay ninguna relación causal entre las actitudes y las actuaciones de madres y padres y el desarrollo de los trastornos del espectro autístico.
Las áreas en las que se manifiesta son:
- Dificultades (no incapacidad) en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero que se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
- Dificultades (no incapacidad) en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
- Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
- Dificultades en el procesamiento sensorial.
Personas por encima de cualquier etiqueta. Ilustración de Fátima Collado.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.
El mayor lastre con el que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad. Ilustración de Fátima Collado.
- Mito: Carencia de sentimientos.
Realidad: Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten. - Mito: Aislamiento en su propio mundo.
Realidad: Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia, ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad. - Mito: La falta del cariño de los padres provoca el autismo.
Realidad: Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético. - Mito: Discapacidad intelectual.
Realidad: Autismo no implica discapacidad intelectual. Hay personas con autismo que sí la tienen y otras que no. - La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo solo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas con la intención no de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
- La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de «niños autistas», pero casi nunca de «adultos autistas». Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
- Son autistas. Es mejor emplear la fórmula «persona con autismo» en lugar de utilizar simplemente la palabra «autista». Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientemente del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
- Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo en el de la RAE. Pues bien, tras nuestro envío de cartas, la RAE va a modificar la definición, que aparecerá en el nuevo diccionario impreso de 2014
Ilustración de Santiago Ogazón. Texto de Anabel Cornago. Cartel de Acciones contra los mitos del autismo.
Se siguen utilizando los términos “autismo” o “autista” asociados a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:
- Las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- Las personas con autismo viven en su mundo
- Las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.
¿Por qué hace falta recurrir y herir con ello la dignidad de un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo, hacerlo visible, humanizarlo, a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados.
Un gran trabajo por delante.
Ilustración de Fátima Collado. Texto de Anabel Cornago. Cartel de Acciones contra los mitos del autismo.
© Anabel Cornago, madre de Erik, un niño con autismo. Puedes encontrar mucha más información en su blog: http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com.es
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